Endométriose : une première étude pour estimer le coût financier pour les patientes
Imageries, traitements, consultations, PMA… Les soins liés à l’endométriose sont multiples et pas toujours intégralement remboursés.
L'endométriose pèse sur les corps, mais aussi sur les finances des femmes, selon les associations de patientes. Imageries médicales, consultations de spécialistes, séances de kinésithérapie ou encore recours à la PMA… Les soins liés à cette maladie gynécologique sont multiples, et pas toujours intégralement remboursés. Une réalité bien connue des femmes touchées, mais encore jamais illustrée par des chiffres concrets.
Pour y remédier, le ministère de la Santé, après concertation avec les associations de patientes, a confié à la Caisse nationale de l'assurance maladie (Cnam) une mission inédite en France : mener une vaste étude pour évaluer précisément le coût de cette maladie inflammatoire, rapporte Libération. Elles sont près de 2 millions à en être atteintes aujourd'hui dans l'Hexagone, soit environ 10 % des Françaises. Entre les dépenses de santé et les pertes de productivité, cette pathologie invalidante représenterait un coût annuel de près de 9,5 milliards d'euros pour la société.
Concrètement, cette étude – la première du genre – s'appuie sur ComPaRe, une plateforme collaborative dédiée à la recherche sur les maladies chroniques. Elle inclut une cohorte spécifique de près de 11 000 femmes atteintes d'endométriose.
C'est via cette interface que, depuis le 5 juin et jusqu'à la fin de l'été, les patientes pourront répondre à trois questionnaires en ligne, précise à nos confrères Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et coordinatrice de l'étude. Les questions porteront sur la nature des soins et la part non remboursée par la Sécurité sociale, mais aussi sur d'autres coûts liés à la maladie, comme les frais de transport ou encore le manque à gagner causé par les arrêts de travail. L'étude s'intéressera également aux inégalités entre patientes.
Les données recueillies seront hébergées par l'Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), puis analysées par l'Inserm. « Les données sont précieuses pour pouvoir fournir aux autorités les données nécessaires pour mettre à jour les politiques publiques et améliorer le quotidien des patientes », explique encore la coordinatrice de l'étude.
Elles viendront compléter les premiers résultats de ComPaRe-Endométriose, qui avaient permis de faire entendre la voix des patientes au moment de l'annonce de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, présentée en 2022 dans le cadre du plan national porté par Emmanuel Macron.
Source : https://www.lepoint.fr/
