Fin de vie : vers une approche plus centrée sur le patient

À retenir

• Selon une étude récente parue dans le JAMA Network, les patients en fin de vie privilégient très majoritairement la qualité de vie à sa prolongation.
• La médecine actuelle est encore très centrée sur le maintien de la vie et la demande de mourir est souvent disqualifiée ou réinterprétée.
• Les médecins sont confrontés à des conflits éthiques majeurs devant prendre en compte l’autonomie de la personne, sa vulnérabilité et le niveau de souffrance.
• Une analyse plus philosophique du CNRSinvite à discuter précocement des objectifs de vie dans une attitude d’écoute active, de façon à mieux aligner les décisions médicales aux valeurs et souhaits du patient.

Une publication parue récemment dans le JAMA Network vient réalimenter le débat sur la fin de vie et le rôle du médecin. L’étude montre que plus de 9 patients âgés sur 10 souffrant d’un cancer en phase avancée privilégient le maintien de la qualité de vie à l’allongement de la durée de vie. Les auteurs précisent également que cette préférence ne dépend pas de facteurs démographiques ou cliniques, ni même du niveau de fragilité. Ces résultats rejoignent ainsi d’autres travaux montrant que la qualité de vie est privilégiée lorsque l’état de santé se dégrade. Cela vient nous interroger dans nos pratiques au service de la vie. Intégrons-nous suffisamment nos objectifs de soins dans une approche centrée sur le patient ? N’y a-t-il pas un décalage du système dans sa capacité à entendre ce qui compte réellement pour le patient ?

Écouter la demande sans la disqualifier d’emblée

Ces questions viennent raviver le débat, alors que le texte visant à instaurer l’assistance médicale à mourir vient d’être rejeté par le Sénat en seconde lecture. Rappelons que le projet de loi reprenait les conclusions de la convention citoyenne et demandait de garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs, ainsi que le droit de l’aide à mourir. Adopté en première lecture à l’Assemblée nationale en mai 2025, le texte avait déjà été rejeté par le Sénat en première lecture en janvier 2026. Une analyse récente du CNRS vient introduire un déplacement essentiel du débat. Elle rappelle que, dans le cadre de l’éthique du care, la première étape consiste à identifier et à reconnaître un besoin exprimé. Or, en pratique, la demande de mourir est souvent disqualifiée (illusion, dépression, erreur du sujet) ou réinterprétée comme une demande de soulagement. Parce qu’il n’est pas si facile pour un soignant dans la culture du « faire » et du « prolonger » de savoir accueillir une parole dérangeante, pouvant heurter les valeurs et/ou l’éthique personnelle. Cela demande une compétence relationnelle d’écoute active et une capacité à explorer les dimensions existentielles, sociales et relationnelles de la demande.

Intégrer précocement les objectifs de vie dans la décision médicale

Ces questions vont donc bien au-delà des oppositions binaires pour ou contre une aide à mourir, durée versus qualité de vie ou encore soins palliatifs versus aide à mourir. Elles interrogent sur ce qu’est un soin en fin de vie. La solution réside sans doute en une écoute plus juste, plus attentive du patient : « Qu’est-ce qui compte vraiment pour vous maintenant ? » Être en mesure de poser cette question et d’entendre la réponse suppose d’avoir abordé ce sujet avec le patient bien en amont, lors de l’évaluation gériatrique et/ou à l’instauration des traitements palliatifs (directives anticipées, discussions précoces). En fin de vie, l’enjeu est sans doute moins de savoir s’il faut autoriser l’aide à mourir que d’écouter ce que signifie une vie digne d’être vécue pour nos patients et d’apporter plus de cohérence entre soins proposés et valeurs ou souhaits du patient.

Source : https://www.univadis.fr/